Panamá, 27 de febrero de 2023. En conmemoración al Día de las Enfermedades Raras, este 28 de febrero, se llevó a cabo una jornada de docencia para sensibilizar a los servidores públicos sobre estas enfermedades poco frecuentes y huérfanas, y así crear sensibilidad y conciencia social.
La jornada fue organizada por la Oficina de Equiparación de Oportunidades del Ministerio de Gobierno (Mingob), y tuvo como expositoras a Natalie Harris y Emma Pinzón de la Red de Enfermedades Raras de Panamá.
Harris contó su experiencia como paciente de lupus eritematoso sistémico, los síntomas y situaciones que le ha tocado atravesar. A su vez, destacó algunos casos de pacientes que no tienen la posibilidad de acceder a los medicamentos, ni a la atención médica oportuna. Enfatizó que la razón por la que se creó la Red es para que se cumpla la legislación y estas personas tengan una mejor calidad de vida.
De esta sensibilización participó Mercedes Tristán, una joven de 21 años quien padece de disautonomía, y que desde los trece años lucha con una serie de síntomas, entre ellos dolores en diversas áreas de su cuerpo. Ella contó todo el proceso que tuvo que pasar hasta ser diagnosticada correctamente, pero que la enfermedad no ha sido una limitante para su desarrollo profesional.
Por su parte, Emma Pinzón explicó a los presentes los derechos que tienen las personas que sufren de estas enfermedades en cuanto a la atención médica, al trabajo, a ser certificados como personas con discapacidad, aunado a que deben conocer la legislación vigente que es la Ley 28 de 2014, que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, modificada recientemente a través de la Ley 345 del 22 de noviembre de 2022.
